Objective: To explore terminally ill patients' perceptions of their own suffering in order to describe, from these patients' perspective, some elements of health care providers' response to suffering.
Design: Qualitative study using content analysis methods suited to a grounded theory approach.
Setting: Teaching and nonteaching hospital oncology clinics, palliative care services (both ambulatory and in-unit), and family practices.
Participants: Twenty-six patients diagnosed with terminal cancer.
Methods: Interviews were audiotaped and transcribed verbatim. Data from each interview were coded and categorized to identify and define themes. Themes were discussed and refined until those rating them agreed on them. Data were collected until saturation of emerging issues was reached.
Main findings: In our health care system, patients are caught in a pervasive pattern of suffering avoidance, which in turn contributes to increased suffering. Health care services are perceived as a battlefield where physicians and patients are engaged in a losing struggle to ward off illness and death. Both physicians and patients engage in avoiding skepticism and muffling distress. The unavoidable avowal of powerlessness in the face of terminal disease is perceived as capitulation and therapeutic abandonment. Budgetary restraints and understaffing, along with a pervasive culture that implicitly denies death, produce an environment conducive to the avoidance of suffering. To counter this, health care practices that foster increased overlap and continuity between the spheres of oncology, palliative care, and family medicine seem worth developing.
Conclusion: The suffering of gravely ill patients might be hard to alleviate in the context of modern health care organizations. In some cases, health care delivery directly contributes to increased suffering. Providing support while also helping patients and their families to face upcoming harsh realities is a delicate balancing act that needs to be further explored.
OBJECTIF: Examiner la perception qu’ont les patients en phase terminale de leur souffrance afin d’identifier, du point de vue de ces patients, certains éléments de la réponse du personnel soignant à leur souffrance.
TYPE D’ÉTUDE: Étude qualitative à l’aide de méthodes d’analyse de contenu adaptées à une approche de théorie ancrée.
CONTEXTE: Cliniques d’oncologie hospitalière avec ou sans enseignement, unités de soins palliatifs (ambulatoires ou avec hébergement) et cabinets de médecine familiale.
PARTICIPANTS: Vingt-six patients ayant un diagnostic de cancer terminal.
MÉTHODE: Les entrevues ont été enregistrées sur bande magnétique et transcrites mot à mot. Les données de chaque entrevue ont été codées et classifiées afin de cerner et définir certains thèmes. Ces thèmes ont été discutés et affinées jusqu’à ce que les chercheurs s’entendent à leur sujet. La collecte des données s’est poursuivie jusqu’à saturation des thèmes émergents.
PRINCIPALES OBSERVATIONS: Dans notre système de soins, les patients sont captifs d’un modèle omniprésent d’évitement de la souffrance qui, à son tour, contribue à augmenter les souffrances. Les services de soins sont perçus comme un champ de bataille où le médecin et le patient sont engagés dans un combat sans issue contre la maladie et la mort. Le médecin comme le patient se battent pour éviter le scepticisme et étouffer la détresse. L’inévitable aveu d’impuissance devant une maladie terminale est perçu comme une capitulation et un abandon thérapeutique. Les contraintes budgétaires et le manque de personnel, associés à une culture omniprésente de négation implicite de la mort, génèrent un environnement favorable à l’évitement de la souffrance. Pour contrer cela, il importe de développer des façons de soigner qui favorisent un chevauchement et une continuité entre l’oncologie, les soins palliatifs et la médecine familiale.
CONCLUSION: Les souffrances des patients gravement atteints risquent d’être difficiles à soulager dans le contexte actuel de l’organisation des soins de santé. Dans certains cas, les soins prodigués contribuent à augmenter les souffrances. Le fait de fournir un soutien tout en aidant le patient et sa famille à affronter la dure réalité à venir est un geste qui exige un équilibre délicat et qui mérite d’être davantage étudié.