Purpose: Collection and analysis of health data are crucial to achieving high-quality clinical care, research, and quality improvement. This review explores existing hospital, regional, provincial and national data platforms in Canada to identify gaps and barriers, and recommend improvements for data science.
Source: The Canadian Critical Care Trials Group and the Canadian Critical Care Translational Biology Group undertook an environmental survey using list-identified names and keywords in PubMed and the grey literature, from the Canadian context. Findings were grouped into sections, corresponding to geography, purpose, and patient sub-group initiatives, using a narrative qualitative approach. Emerging themes, impressions, and recommendations towards improving data initiatives were generated.
Principal findings: In Canada, the Canadian Institute for Health Information Discharge Abstract Database contains high-level clinical data on every adult and child discharged from acute care facilities; however, it does not contain data from Quebec, critical care-specific severity of illness risk-adjustment scores, physiologic data, or data pertaining to medication use. Provincially mandated critical care platforms in four provinces contain more granular data, and can be used to risk adjust and link to within-province data sets; however, no inter-provincial collaborative mechanism exists. There is very limited infrastructure to collect and link biological samples from critically ill patients nationally. Comprehensive international clinical data sets may inform future Canadian initiatives.
Conclusion: Clinical and biological data collection among critically ill patients in Canada is not sufficiently coordinated, and lags behind other jurisdictions. An integrated and inclusive critical care data platform is a key clinical and scientific priority in Canada.
RéSUMé: OBJECTIF: La collecte et l’analyse des données de santé sont cruciales pour parvenir à des soins cliniques de haut niveau, pour la recherche, ainsi qu’à l’amélioration de la qualité. Cette analyse explore les plateformes de données existantes au niveau des hôpitaux, des régions et provinces, ainsi qu’au niveau national, puis recommande des améliorations pour la science des données.
Sources: Le Groupe canadien de recherche en soins intensifs et le Groupe canadien de biologie translationnelle en soins intensifs ont entrepris une étude environnementale en utilisant des noms figurant sur une liste et des mots-clés dans PubMed et dans la documentation parallèle, dans une optique canadienne. Les constatations ont été regroupées en sections selon les secteurs géographiques, les objectifs, et les initiatives de sous-groupes de patients, en suivant une approche qualitative narrative. Des thèmes émergents, des impressions et des recommandations visant à l’amélioration des initiatives sur les données ont été générés.
Constatations principales: Au Canada, la Base de données sur les congés des patients de l’Institut canadien d’information sur la santé contient des données cliniques de haut niveau sur chaque patient — adulte et pédiatrique — ayant reçu un congé d’un établissement de soins aigus. Cependant, elle ne contient pas de données du Québec, les scores ajustés de risque de gravité spécifique de maladie en soins intensifs, les données physiologiques ou des données concernant l’utilisation des médicaments. Les plateformes de soins intensifs mandatées par quatre provinces contiennent des données encore plus détaillées qui peuvent être utilisées pour ajuster le risque et les lier à des ensembles de données à l’intérieur de la province, mais il n’existe aucun mécanisme de collaboration interprovinciale. L’infrastructure de collecte et de liaison aux échantillons biologiques de patients gravement malades est très limitée au niveau national. Des registres internationaux de données cliniques exhaustives pourraient servir de base à de futures initiatives canadiennes.
Conclusion: La collecte de données cliniques et biologiques sur les patients gravement malades au Canada manque de coordination et est en retard par rapport à d’autres pays. Une plateforme intégrée et inclusive de données sur les soins intensifs est une priorité clinique et scientifique majeure au Canada.