Introduction: Advances in diagnostic methods, surgical techniques and postoperative intensive care have significantly increased the survival rates for children with congenital heart disease. In this context, long term sequelae acquired greater relevance. Health-related quality of life (HRQOL) is a concept that helps to measure the impact of chronic diseases. The purpose of the current study was to describe HRQOL in children with congenital heart disease that undergo cardiac surgery during their first year of life.
Methods: A cross-sectional observational study was conducted between August 2017 and December 2018 at a University General Hospital. PedsQL 4.0 Generic Core Scales were used. Children with congenital heart disease between 2 and 4 years old who had cardiac surgery during their first year of life and healthy children were included. Scores were compared with T-test or Wilcoxon according to the observed distribution. p value < 0.05 was considered significant.
Results: A total of 31 children with congenital heart disease (26 % with a single ventricle) and 62 healthy children were enrolled. The first surgery was in the neonatal period in 61.3 %. Our study showed no statistical differences (p = 0.10) between HRQOL Total Scale Score of children with congenital heart disease compared to healthy children. However, lower scores were observed with statistically significant differences in social (p = 0.0092) and school (p = 0.0001) scales.
Conclusions: Our cohort of children diagnosed with congenital heart disease has a global quality of life comparable with healthy children except in social and school functioning scales.
Introducción. En las últimas décadas, el desarrollo de métodos diagnósticos, técnicas quirúrgicas y cuidados intensivos, aumentó la sobrevida de los niños con cardiopatía congénita. En este contexto, las secuelas a largo plazo adquirieron mayor relevancia. La calidad de vida relacionada con la salud mide el impacto de las enfermedades crónicas. Nuestro objetivo fue describir la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con cardiopatía congénita operados durante el primer año de vida. Población y métodos. Estudio observacional, transversal, realizado entre agosto de 2017 y diciembre de 2018 en un hospital general universitario. Se utilizó el cuestionario PedsQL 4.0, versión genérica. Se incluyeron pacientes de entre 2 y 4 años con cardiopatía congénita operados durante el primer año de vida y niños sanos. Se compararon los resultados con T-Test o Wilcoxon según la distribución observada. Se consideró significativo el valor de p < 0,05. Resultados. Se incluyeron 31 pacientes. El 26 % tenían ventrículo único. La primera cirugía fue, en un 61,3 %, en el período neonatal. No hubo diferencia (p = 0,10) entre la calidad de vida relacionada con la salud global de la población con cardiopatía congénita y de los niños sanos. Sin embargo, se observaron puntajes más bajos con diferencia estadísticamente significativa en las esferas social (p = 0,0092) y escolar (p = 0,0001). Conclusiones. Nuestra cohorte de niños con cardiopatía congénita tiene una calidad de vida global comparable con la de los niños sanos, excepto en las escalas correspondientes a funcionamiento social y escolar.
Keywords: cardiac surgery; chronic disease; congenital heart disease; health related quality of life.
Sociedad Argentina de Pediatría.