Self-help support: The Alzheimer's telephone from the user's perspective

Ger Med Sci. 2024 Apr 24:22:Doc05. doi: 10.3205/000331. eCollection 2024.

Abstract

Background: Telephone counseling is an important form of support for informal carers of persons with dementia. The quality and benefit of this kind of service have rarely been evaluated in Germany.

Methods: We developed a survey to assess the quality of telephone counseling. We conducted an online survey among 201 users of the telephone hotline "Alzheimer-Telefon" (Alzheimer's telephone service) provided by the German Alzheimer's Association after the consultation. The aim of the study was to determine whether this form of telephone support meets certain quality criteria and the callers' needs.

Results: Of the 201 participants, 80% were female. The mean age of the callers was 51 years. 74% of cases were one-off consultations; 26% of the callers sought advice twice or more often. The most common reasons for calling included behavioral changes (45%) and finding a nursing home (41%). Other family members were significantly (p=0.036) more likely to seek local respite options. Based on the 201 online questionnaires evaluated, most callers were highly satisfied with the counseling services provided by the Alzheimer's telephone service. Those seeking advice were particularly satisfied with the appreciative and empathetic communication style of the advisors and their professional competence. This also applies to the accessibility of the telephone. More than three quarters were fully satisfied with the information they received. Almost half of the callers were sure that the advice would help to solve their issue. 14% of people seeking advice were uncertain about how to implement the suggested solutions.A further survey would be worthwhile to determine to what extent the topics of the consultation can be implemented. The feedback from relatives who use the Alzheimer's telephone repeatedly could be used for this purpose - the repetition rate is currently 25% and the trend is rising. Results could be interesting for successful counseling and for the development of further support services.

Conclusion: The telephone hotline is a useful component of dementia care in Germany and an important contribution to the National Dementia Strategy.

Hintergrund: Zu den Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige von Menschen mit Demenz zählt die telefonische Beratung. Seit 2002 bietet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft Selbsthilfe Demenz e.V. mit ihrem Alzheimer-Telefon telefonische Beratung rund um Demenz kostenlos und bundesweit an. Qualität und Nutzen solcher Dienste wurden hierzulande bisher selten untersucht.

Methoden: Die vorliegende Studie zur kostenlosen Beratung am Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer Gesellschaft untersuchte, inwieweit die Beratungsleistung Qualitätskriterien telefonischer Beratungsangebote sowie den Erwartungen und Bedürfnissen der Ratsuchenden entspricht. Hierzu wurde ein Online-Fragenkatalog konzipiert, auf den die Anrufenden im Nachgang an das Beratungsgespräch Zugriff hatten.

Ergebnisse: Von den 201 Teilnehmer:innen waren 80% weiblich; das Durchschnittsalter der Anrufer lag bei 51 Jahren. Bei 74% der Fälle handelte es sich um einmalige Beratungen, 26% der Anrufer suchten zweimal oder öfter Rat. Zu den häufigsten Gründen für den Anruf gehörten Verhaltensänderungen (45%) und die Suche nach einem Pflegeheim (41%). Andere Familienmitglieder waren signifikant (p=0.036) häufiger auf der Suche nach örtlichen Betreuungsmöglichkeiten. Auf Basis der 201 ausgewerteten Online-Fragebögen ergab sich eine hohe allgemeine Zufriedenheit der überwiegenden Mehrheit der Anrufenden mit den Beratungsgesprächen. Insbesondere mit dem wertschätzenden und empathischen Kommunikationsstil der Berater:innen sowie deren fachlicher Kompetenz waren die Ratsuchenden besonders zufrieden. Dies galt ebenso für die Erreichbarkeit des Telefons. Die Erwartungen der Anrufer:innen an den Anruf waren breit gestreut und reflektierten die vielfältigen Lebensbereiche, die im Rahmen einer Demenz betroffen sein können. Mehr als 75% der Anrufenden waren mit der Qualität der erhaltenen Informationen voll zufrieden. Knapp die Hälfte der Anrufenden waren sich sicher, dass die Beratung zur Lösung ihres Anliegens beitragen würde. 14% der Ratsuchenden war sich jedoch unsicher, inwieweit es ihnen gelingen würde, die besprochenen Lösungswege umzusetzen. Was es zusätzlich braucht, um die in der Beratung besprochenen Entlastungs- und Lösungsvorschläge umzusetzen, wäre eine weitere Erhebung wert. Untersucht werden könnten dafür die Rückmeldungen von Angehörigen, die das Alzheimer-Telefon wiederholt nutzen – die Wiederholungsrate liegt derzeit bei 25%, Tendenz steigend. Dies könnte interessant sein sowohl für die Beratung als auch für die Weiterentwicklung entsprechender Unterstützungsangebote. Verbesserungsmöglichkeiten des Alzheimer-Telefons könnten in dem verstärkten Angebot von Folgegesprächen, einem Fokus auf Angehörige mit besonderem Unterstützungsbedarf (bspw. frühe Diagnose oder nicht verwandte Personen, Personen mit Migrationshintergrund) und der Intensivierung der Zusammenarbeit mit nachgeschalteten Beratungsformen am Wohnort der Anrufenden bestehen.

Schlussfolgerung: Die telefonische Beratung ist ein nützlicher Baustein der Demenzversorgung in Deutschland und ein wichtiger Beitrag im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie – insbesondere im Hinblick auf den besonderen Bedarf an Information und Beratung von Angehörigen mit einer Demenzerkrankung.

Keywords: German Alzheimer’s Association; dementia care; quality assessment; telephone counseling.

MeSH terms

  • Adult
  • Aged
  • Alzheimer Disease* / psychology
  • Alzheimer Disease* / therapy
  • Caregivers* / psychology
  • Caregivers* / statistics & numerical data
  • Counseling* / methods
  • Counseling* / statistics & numerical data
  • Female
  • Germany
  • Hotlines* / statistics & numerical data
  • Humans
  • Male
  • Middle Aged
  • Patient Satisfaction / statistics & numerical data
  • Self Care / methods
  • Social Support
  • Surveys and Questionnaires
  • Telephone