Introduction: Patient registries are one of the main sources of real-world data (RWD), which enables different healthcare stakeholders to analyse and benchmark clinical practice and foster better care. Despite the growing need for RWD, the current use of patient registries in Portugal is not fully understood. This study aimed to identify and provide an overview of patient registries in Portugal.
Methods: Registries identification included a systematic literature review (SLR) using PRISMA© methodology. An electronic search was conducted in Embase®, MEDLINE©, and Cochrane Ovid® software, considering a set of rules and relevant search terms. Patient registries and databases, hospital, primary healthcare, and population-based studies between January 1955 and March 2021 were considered while randomized controlled trials and transversal observational studies were excluded. A manual review for validation was performed to identify unique registries. To complement SLR, an additional hand search was conducted using the Google® search engine. A literature and website search was conducted to provide an overview of the registries identified.
Results: From the 108 unique registries, 76 (70%) were classified as national and 32 (30%) as international (with data collected from the Portuguese population). Most national registries were found to be owned by medical societies and health authorities (88%) and are predominantly implemented in hospitals (82%). National registries cover 18 different medical specialities, mostly Cardiology and Oncology.
Discussion: This study identified and provided an overview of the registries collecting data from the Portuguese population. The study results aim to improve the information available to promote the increased utility of RWD at both national and international levels. In the future, an easy-access and centralized repository, aggregating all patient registries, should be created in Portugal to disseminate information. Additionally, an in-depth characterization of the 76 national registries must be performed to better understand and clarify their potential and usefulness.
Introdução: Os registos de doentes são uma das principais fontes de dados do mundo real (RWD). Estes permitem que os diferentes intervenientes da área da saúde analisem e avaliem a prática clínica existente, e promovam melhores cuidados. Apesar da crescente necessidade de RWD, o atual contexto dos registos de doentes em Portugal não é totalmente conhecido. Este estudo visa identificar e providenciar uma visão geral dos diferentes registos de doentes em Portugal.
Métodos: A identificação dos registos incluiu uma revisão sistemática da literatura (SLR) utilizando a metodologia PRISMA©. Realizou-se uma pesquisa eletrónica no Embase®, Medline©, e Cochrane©, utilizando o software Ovid® e considerando um conjunto de regras e termos de pesquisa relevantes. Registos de doentes, estudos de bases de dados, estudos hospitalares, estudos implementados nos cuidados de saúde primários e estudos de base populacional entre janeiro de 1955 e março de 2021 foram considerados, tendo sido excluídos os ensaios clínicos e os estudos observacionais transversais. Procedeu-se a uma revisão manual de validação com o intuito de compilar e identificar registos únicos. Para complementar o SLR, foi realizada uma pesquisa adicional de outras fontes usando o motor de pesquisa Google®. Foi realizada uma pesquisa adicional na literatura e em websites para permitir uma classificação geral de cada registo identificado.
Resultados: Dos 108 registos únicos identificados, 76 (70%) foram classificados como nacionais e 32 (30%) como internacionais (com dados recolhidos da população portuguesa). Os resultados revelaram que a maioria dos registos nacionais pertence a sociedades médicas e autoridades de saúde (88%) e são predominantemente implementados em hospitais (82%). Os registos nacionais abrangem 18 especialidades médicas diferentes, sendo a Cardiologia e a Oncologia as que têm maior número de registos.
Discussão: Este estudo permitiu identificar e ter uma visão geral dos registos que recolhem dados sobre a população portuguesa. Os resultados deste estudo visam melhorar a informação disponível e promover uma maior utilidade do RWD a nível nacional e internacional. No futuro, deverá ser criado em Portugal um repositório centralizado e de fácil acesso para disseminar a informação. Adicionalmente, deverá ser feita uma caracterização aprofundada dos 76 registos nacionais para melhor compreender e clarificar o seu potencial, a sua utilidade e determinar quais os fatores que irão emergir como essenciais.
Keywords: Patient registries; Portugal; Real-world data; Real-world evidence.
© 2023 The Author(s). Published by S. Karger AG, Basel on behalf of NOVA National School of Public Health.